Simona Bua, video giornalista, ci racconta il suo progetto.

Così cominciò “VaLou”…

Video giornalista, siciliana, nomade. Ho passato gli ultimi 13 anni viaggiando e raccontando. Il 2014 è stato l’anno dell’Argentina. Ed è stato grazie a Buenos Aires che ho conosciuto Valeria e Lourdes: l’incontro più importante.

Il giorno prima di lasciare l’Argentina, Valeria mi sorprese chiedendomi di raccontare la sua storia. La mia partenza era ormai organizzata, ma le promisi che sarei tornata per raccontarla. Ed è quello che adesso voglio fare. Per Valeria. Per Lourdes. Per chi soffre di Atrofia Spinale Musculare. Per le loro famiglie. Per tutta la gente. Per me.

La storia di Valeria

Valeria è una biologa e ricercatrice argentina di 28 anni. Quando era ancora in tenera età, le fu diagnosticata una forma grave di Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, con conseguente perdita della capacità di muoversi.

Sebbene le prospettive di vita fossero basse sin dal principio (inizialmente 2 anni, poi 5, 8, 11, 14 e così via), Valeria non smise mai di lottare per la sua preziosa esistenza.

A causa della SMA, Valeria ha bisogno di aiuto ventiquattro ore al giorno, sette giorni su sette, ma questo non le ha mai impedito di viaggiare, di ballare, di cantare, di nuotare, di cucinare, di sognare. E di desiderare un giorno di diventare mamma.

Quel giorno non tardò ad arrivare. Valeria aveva 26 anni quando scoprì di essere rimasta incinta e, sebbene una gravidanza può rappresentare un rischio molto alto per i malati di SMA, Valeria non ascoltò le preoccupazioni della famiglia e dei medici e volle assolutamente portare a termine quella gravidanza.

Contro ogni previsione negativa, l’8 luglio 2013 Valeria mise al mondo una splendida creatura di nome Lourdes, il dono più speciale che la vita le potesse offrire.

Lourdes oggi è una bellissima bimba di diciotto mesi, curiosa, intelligente, e sanissima. Con le sue piccole gambette comincia a scoprire il mondo, prende la sua mamma per mano e la porta con se, passetto dopo passetto, a camminare nel suo meraviglioso universo.

Il suo racconto nel mio video.

Link alla sua pagina.