“Che ne sarà di mio figlio quando io non ci sarò più? Chi si occuperà di lui? Dove vivrà… con chi?”
Sono domande nella realtà della vita, che si pongono tutti i genitori, ma soprattutto i genitori di persone con disabilità.
Le Chiavi Di Casa onlus è impegnata dal 2005 nel cercare di dare le risposte giuste a questi interrogativi, grazie ad un gruppo di ventisei genitori che si sono costituiti in Fondazione di partecipazione al fine di garantire nel tempo il benessere sia dei propri figli disabili che di quelli altrui, anche quando la famiglia non sarà più in grado di occuparsene.
L’obiettivo della Fondazione è quello di favorire e supportare progetti di vita indipendente per persone con disabilità avviando l’uscita dalla famiglia quando questa è ancora presente, al fine di ridurre il trauma di un distacco improvviso. La morte dei genitori è sempre una grande ferita, ma diventa un dramma se al lutto si aggiunge la necessità improvvisa di cambiare casa, amici e abitudini.
La Fondazione gestisce due appartamenti in provincia di Bologna: uno nel Comune di Granarolo dell’Emilia e uno nel Comune di Castel Maggiore, nel quale al momento abitano complessivamente sei persone con disabilità. Le Chiavi di Casa onlus progetta anche week end di avvio alla vita indipendente: piccoli gruppi di persone con disabilità possono sperimentare un graduale allontanamento dalla propria famiglia trascorrendo un fine settimana al di fuori del nucleo familiare, accompagnati e coordinati da educatori che li sostengono durante le principali attività quotidiane e nell’importante fase di convivenza e conoscenza reciproca.

Come è nata la vostra esperienza di residenzialità autonoma per le persone disabili?
L’avvio dei nostri progetti di vita indipendente per persone con disabilità è nato dall’idea di quattordici famiglie di creare un soggetto giuridico che potesse progettare e gestire percorsi di autonomia e di uscita anticipata dalla famiglia. E’ nata così la Fondazione Le Chiavi di Casa onlus con l’obiettivo primario di costruire percorsi “durante noi… per il dopo di noi” senza attendere la scomparsa dei genitori ma collaborando insieme per un’armonica e graduale separazione.

A chi si rivolgono i progetti? Quali sono le modalità per avviare un percorso di vita indipendente?
La Fondazione Le Chiavi di Casa onlus realizza progetti insieme a tutti coloro che abbiano intenzione di intraprendere un percorso di vita indipendente prima che la famiglia non sia più in grado di prendersi cura del proprio figlio. La Fondazione collabora con i servizi sociali del territorio e accoglie anche persone con disabilità che si trovano a vivere una situazione d’emergenza.
Al momento gestiamo due progetti, uno nell’appartamento “Raffaella” di Castel Maggiore (BO) e uno nell’appartamento “Maria Assunta Fabbri” di Granarolo dell’Emilia (BO); disponiamo inoltre di un terzo appartamento nel quale vorremmo avviare un nuovo progetto rivolto a persone con disabilità. I progetti sono gestiti in collaborazione con le istituzioni del territorio di Pianura Est della provincia di Bologna ed hanno carattere di domiciliarità.
La nostra mission è quella di poter rendere possibile un progetto di vita indipendente per tutti coloro che ne facciano richiesta, anche in altri comuni della Regione Emilia Romagna. I progetti devono essere studiati insieme alle famiglie e alle istituzioni di riferimento.

Quale è la struttura organizzativa che permette il funzionamento?
La struttura organizzativa dei due progetti (che hanno carattere di domiciliarità e che, al momento, riguardano persone con lievi disabilità) prevede la presenza di una colf che convive con gli ospiti. I progetti sono coordinati da un’educatrice professionale che redige piani educativi personalizzati in sinergia con le persone con disabilità, le famiglie e i servizi sociali.
La Fondazione ha inoltre due impiegate che si occupano di amministrazione, della gestione del personale, della comunicazione e della raccolta fondi.
I finanziamenti avvengono attraverso il versamento mensile di una quota familiare e di un intervento pubblico a copertura delle differenze.

Cosa potete offrire a una famiglia che intenda avviare un progetto “durante noi… per il dopo di noi”?
La Fondazione Le Chiavi di Casa onlus può offrire una consulenza gratuita durante la quale si prenderà atto dei bisogni della famiglia e si costruirà un progetto personalizzato.
Ogni persona con disabilità ha esigenze individuali ben precise e i progetti devono essere costruiti attorno a queste esigenze e a supporto delle famiglie. Si prenderanno in considerazione il luogo di residenza attuale, le abitudini (lavoro, sport, tempo libero), le autonomie già acquisite, le necessità quotidiane, e si costruirà insieme un progetto in grado di garantire il mantenimento del livello di qualità di vita.
La Fondazione offre anche un servizio di consulenza legale tramite il quale le famiglie possono prendere atto di cosa significa impegnarsi in un contratto di mantenimento o in un lascito testamentario e quali tutele si possono attuare per proteggere il futuro dei propri cari.
La Fondazione garantirà, mediante un attento monitoraggio, l’applicazione e il rispetto delle volontà contenute nell’eventuale contratto sottoscritto con la famiglia, rendendosi garante della correttezza e della trasparenza della gestione. A differenza delle modalità tradizionali, la persona con disabilità non sarà considerata “oggetto” di assistenza, ma soggetto e figura centrale del proprio percorso di autodeterminazione, con i suoi limiti riconosciuti e supportati.

Quali sono i punti di forza di questa esperienza?
Il principale punto di forza di questa esperienza è il fatto di riuscire ad evitare il trauma della collocazione d’emergenza di una persona disabile che si trovi improvvisamente sola a causa del cedimento delle risorse familiari.
I progetti di vita indipendente permettono la realizzazione di esperienze durante noi, per prepararsi con serenità al dopo di noi.
I ragazzi iniziano un percorso di autonomia continuando a vedere la famiglia nei week end fino a quando è possibile e ciò li allena e li prepara gradualmente a un distacco dolce dalla famiglia. Al tempo stesso anche i genitori possono affrontare con meno timori e meno angoscia la risposta alla domanda: “che ne sarà di mio figlio quando non ci sarò più? Con chi vivrà? Dove andrà?”
Un altro aspetto positivo è il basso numero di persone all’interno dell’appartamento, che consente di creare e mantenere un clima familiare ed un’alta qualità della vita.
Dopo dieci anni di attività possiamo infine segnalare l’importanza di un altro punto di forza: l’integrazione nel territorio, la collaborazione e il sostegno di singoli cittadini, associazioni, aziende ed istituzioni.
La Fondazione di Partecipazione è il soggetto giuridico che può garantire il durante noi e la corretta gestione dei capitali familiari attraverso la stipula di appositi contratti personalizzati.


Quali gli aspetti più critici, quelli che potrebbero e dovrebbero essere migliorati?
Nonostante la positività generale delle esperienze in atto, conosciute e valutate molto bene dai Servizi e dalle famiglie coinvolte, non esistono una cultura e una politica del durante noi che stimolino la realizzazione e la diffusione del modello.
Quasi sempre la famiglia non si decide mai a intraprendere percorsi di autonomia del proprio figlio disabile pur essendo questo un diritto. Questo avviene sia per una mancanza generalizzata di una cultura del durante noi sia per motivi più strettamente emotivi ed affettivi connessi allo stretto legame genitori-figli.
Per noi è di fondamentale importanza co-costruire i progetti insieme alle istituzioni ma il dialogo non è sempre facile e bisogna trovare continui compromessi.
Altre criticità sono legate al reperimento di fondi per far fronte alle spese economiche, a difficoltà burocratiche e alla ricerca di nuovi volontari.

Intervista a: Daria Casali

Sito della Fondazione Le chiavi di casa